Anmälan av: Näthälsa. Internetpatienter möter surfande doktorer – uppstår konfrontation eller samarbete? (TELDOK Rapport 138) i MoT 4, 2000

--> teldok.org TELDOKs rapporter Läs dem direkt Beställ (sep fönster) Mer om TELDOK Näthälsa. Internetpatienter möter surfande doktorer – uppstår konfrontation eller samarbete? (TELDOK Rapport 138) PG Holmlövs anmälan av TELDOK Rapport 138 ur Management of Technology 00-4 Hundratusentals svenskar har redan sökt information om hälsa på Internet – kunskaper, erfarenheter och åsikter om sjukdomar och deras behandling. För varje dag växer utbudet av hälsoinformation; webb-platserna innehåller information och inlägg av olika kvalitet och med olika sändare och syften. Vad betyder denna växande näthälsoflod för patienterna, för deras anhöriga, för vårdpersonalen? Och vad händer t ex med relationen mellan patienter och läkare när läkarens gamla kunskapsövertag kan utjämnas genom tillgången till Internet? Sådana frågor är utgångspunkten för en alldeles ny rapport: Näthälsa. Internet-patienter möter surfande doktorer – uppstår konfrontation eller samarbete? Rapporten – TELDOK Rapport 138 – har skrivits för Vinnova ( f d KFB) och TELDOK (programmet Telematik 2004) av frilansjournalisten Mats Utbult . Internet-patienter möter surfande doktorer... TELDOK Rapport 138 belyser ”nätet som kunskapsbärare ”, säger Mats Utbult. Det är en mycket rik rapport – rik på intryck och information från många olika håll, inte minst intervjuer med läkare, patienter och andra inblandade – som är omöjlig att sammanfatta på ett begränsat utrymme. På Internet presenteras kunskap och erfarenheter som rör sjukdomar på många olika sätt, även om användningsområdena förstås kan sammanfalla på en och samma webb-sajt eller ”portal”. Mats Utbult räknar till sex användningsområden som beskrivs i rapporten om Näthälsa, från olika utgångspunkter och med stöd i många möten med människor och i många slag av datakällor. En suverän form för informationsutbyte på webben är (1) ”patientmöten i form av självhjälpgrupper och nätdebatter för patienter”. De mest aktiva är personer som har kroniska och/eller livshotande sjukdomar, eller föräldrar till barn med sådana sjukdomar. Kroniskt sjuka utgör minst en tredjedel av – den stora – grupp människor som använder Internet för att söka eller lämna information om sjukdomar, visar en studie av Institute for the Future för California HealthCare Foundation, som Mats Utbult refererar. Långvarigt sjuka använder sig mycket av webben som mötesplats: här kan de ta del av varandras sjukdomsberättelser, diskutera de senaste nyheterna om behandlingar, ge varandra råd om olika läkare och utbyta erfarenheter av olika behandlingsprogram och terapier. Kroniskt sjuka söker inte bara information från Internet – de söker också tröst och uppmuntran. Det kan de få från andra kroniker, mer omfattande och mer empatiskt än från stressade anställda i ”vårdapparaten”. Webben passar också för (2) kontinuerligt pågående läkarkonferenser inom olika specialiteter. I Sverige finns bl a nät-konferenser för diabetologer och öron-näs-och-halsläkare. Dessutom kan patienter och läkare möta varandra på webben. Här kan (3) patientinformation och patient-läkare-möten äga rum i nya former – som alternativ till läkarbesök, telefonrådgivning, tidningarnas ”fråga-doktorn”-spalter eller sjukvårdens broschyrer och informationslappar. Mats Utbult pekar på satsningar från ”landsting, apoteket, Läkemedelsverket, Socialstyrelsen, Folkhälsoinstitutet, Medicinska forskningsrådet, Statens beredning för medicinsk utvärdering, ... Svenskt medicinskt fönster, Patientinformation Online PION och Infomedica”. Webben kan också användas för (4) information och marknadsföring , ibland försäljning, från läkemedelsföretagen. Därutöver förekommer på Internet dels (5) medicinska tidningar och nyhetstjänster , dels (6) medicinska bibliotek och databaser – både etablerade och nystartade webb-satsningar. Läkartidningen och British Medical Journal finns numera också i webb-versioner; Kroppsjournalen och andra har startat på nätet. Det går att söka bland artiklar om hälsa hos tidningar som Dagens Medicin och Aftonbladet Hälsa. Även de stora portalerna har hälsa och medicin som uppslagsord och kategorier. Bland databaser kan amerikanska Medline nämnas med över en miljon besök, varav de flesta är från patienter. Råg i ryggen tack vare andras stöd och kunskaper 15% av alla kvinnor har en sjukdom ”som ingen känner till”: endometrios som ger kraftiga menssmärtor och kan leda till barnlöshet. ”Ingen annan än andra endodrabbade kan förstå, eftersom det här är en hormonell sjukdom, med de konsekvenser som följer för humöret, den ständiga värken och tröttheten”, säger en av de drabbade. En svensk ”självhjälpsgrupp” med ca 100 medlemmar har en webb-plats – www.endo.just.nu – med bl a information om sjukdomen och matnyttiga länkar till andra endo-sajter, medlemmarnas egna hemsidor osv. Endo.just.nu innehåller också en ”mejl-lista” där det varje vecka utväxlas hundratalet mejl om hur man lever med och överlever endo. ”Endolistan gör en stor skillnad i mitt liv, det är min livsventil”, säger en av deltagarna till Mats Utbult. ”Jag har lärt mig fantastiskt mycket om min sjukdom”, säger en annan och fortsätter: ”Men främst har det gett mig råg i ryggen – modet att ”stå på mig” hos läkare. Att ha sjukdomskunskap stärker ens självförtroende, inget snack om saken.” Fråga nätdoktorn! De flesta frågor jag fick som nätdoktor är sådana som läkare får på en vanlig vårdcentral, berättar Charlotte Holmquist som i tre år var nätdoktor på portalen Torget . Men en nätdoktor får också frågor från anhöriga, frågor som är svåra att ställa till läkare på vårdcentraler. Knäckfrågan, som hon ser det, är om det går att ställa en korrekt diagnos enbart utifrån skrivna uppgifter i ett mejl. Först var hon övertygad om det; läkare vet att 80–90% av diagnosen beror på patientens sjukdomshistoria och den borde kunna förmedlas per e-post. Men sedan insåg hon att en läkare som inte ser sin patient missar symptom och indikationer som är uppenbara vid ett personligt läkarbesök. ”Med patienterna framför mig ser jag t ex om de är alkoholiserade, eller har en reumatisk sjukdom som inte är det som de söker för. Och detta har betydelse för vilken medicin jag skriver ut”, säger Charlotte Holmquist. Så en nätdoktor kan räkna upp ”fel” läkemedel eller fel behandlingar bara för att hon bokstavligen inte ser hela patienten. Surfande patienter revolutionerar vården Erfarenhets- och kunskapsutbyte mellan patienter – oftast via Internet – blir en alltmer viktig del av sjukvården. Medan läkare fortfarande ligger efter andra yrkesutövare när det gäller Internet- och IT-användning, befinner sig istället deras patienter i täten av Internet-användandet. ”Internetrevolutionen” inom vården drivs av konsumentern a, patienterna – och detta kommer att höja vårdkvaliteten. Det hävdar dr Günther Eysenbach vid Heidelsbergs universitet, som studerat hur Internet-användning påverkar folkhälsan och vården. Med utländska kolleger har Günther Eysenbach bl a författat en artikel i British Journal of Medicine. Deras slutsats är att patienter får ökade kunskaper genom att de har tillgång till samma databaser som läkarna. I sin tur leder detta till att vårdkvaliteten måste höjas och att läkare måste använda sig av evidens- eller bevisbaserad medicin. Den norske professorn Per Hjortdahl har undersökt hur 1.300 läkare uppfattar sina alltmer informerade patienter. Han berättar för Mats Utbult hur störd en läkare kan bli av att träffa patienter med egna idéer. En 30-årig lärare har haft obehagliga känselstörningar och diffusa smärtor i bröst och lår. ”Min första hypotes är formulerad 43 sekunder efter han kommit innanför dörren: multipel skleros. Det är ju en relativt dramatisk diagnos, så jag frågar honom lite försiktigt om vad själv tror”, rekapitulerar Per Hjortdahl. – Multipel skleros eller Lymes sjukdom, svarar patienten blixtsnabbt, utan att läkaren gett honom någon ledtråd. Läkaren ”blir osäker och lätt irriterad”. Patienten säger att han önskar få en avancerad ryggmärgsundersökning för att kunna se vad det är för sjukdom; han t o m överräcker en sextonsidig utskrift hämtad från Internet till läkaren för att understryka behovet av genomgripande provtagning. Läkaren blir ”osäker och överväldigad”: patienten har petat på professorns yrkesmässiga auktoritet! De skils utan diagnos och båda är missnöjda. Men sedan läser läkaren utskriften; den visar sig vara vederhäftig och tillämplig. Vid nästa besök lyssnar han åter på vad patienten berättar och inser att indikation för prov kan finnas. Efter provet – som är negativt – försvinner symptomen. Alltfler patienter ställer krav, kommer med synpunkter, har läst på – och frågar Varför? istället för att bara säga Tack. Vi står bara i början av en utveckling, hävdar Per Hjortdahl, där relationen mellan läkare och patient genomgår grundläggande förändringar i riktning mot en mer demokratisk och likvärdig ”samhandling” , där patienten har större delaktighet i besluten om sin egen hälsa. Rapporten TELDOK Rapport 138: Näthälsa. Internet-patienter möter surfande doktorer... utkommer i december 2000. Rapporten ingår i programmet Telematik 2004 och presenteras vid en presskonferens 1 december. Näthälsa. Internet-patienter möter surfande doktorer... handlar inte mycket om webben som marknadsplats för e-handel med vård eller medicin, inte heller särskilt om ”telemedicin” eller distansvård. Däremot har Mats Utbult tidigare för TELDOK belyst frågor om ”telemedicin” i ett par uppskattade reportageböcker. TELDOK Rapport 119: Vårdkedjan och informationstekniken (den mest beställda TELDOK-rapporten året den utgavs, 1998) innehåller ”reportage om erfarenheter av datorstöd för vårdflödenas informationsfloder”. Läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, läkarsekreterare och datasystemutvecklare har intervjuats av Mats Utbult. Och hans TELDOK Rapport 85: Vård och råd på tråd. Reportage om distansdiagnostik och telemedicin (från 1993) innehåller reportage och analyser om medicinsk vård och medicinska undersökningar på distans, möjliga tack vare IT-stöd. Näthälsa. Internet-patienter möter surfande doktorer... kan > läsas och laddas ner (obs! 4,5 Mb!) på www.teldok.org. Rapporten kan också beställas på TELDOKs webb-sajt (150 kr inkl moms). Sidan senast ändrad 23 november 2000 av PG Holmlöv , 08 713 5129